Tagjaink

TAGJAINK

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületét néhány lelkes, a rendszerváltozás során megnyíló egyesülési lehetőségeket kihasználni kívánó szülő és szakorvos alapította 1990-ben. 1992-ben került bejegyzésre, 1999-ben nyertük el a közhasznú besorolást, azóta tehát már közhasznú, országos társadalmi szervezetként működünk. Folyóiratunkat, a Gluténmentesent viszont rendszeresen több mint 3000 lisztérzékenyhez, dietetikushoz és orvoshoz juttatjuk el.

A L.É.O.E. céljai:

a lisztérzékenyek összefogása, érdekeik védelme, képviselete a hivatalos szerveknél; kapcsolattartás cégekkel; terméklisták összeállítása, termékinformációk gyűjtése és közreadása; táplálkozási és életviteli tanácsadás; kapcsolattartás a nemzetközi társszervezetekkel.

Fő tevékenységeink:

  • tanácsadás, információnyújtás

  • összejövetelek szervezése

  • egyesületi újság kiadása

  • egyéb kiadványok megjelentetése

  • nemzetközi programokban való részvétel

  • nyári gyermektáborok szervezése

Székhely: 1025 Budapest, Palánta utca 11.

Telefonszám: +36 1 438 0233

E-mail:

Fax: +36 1 438 0233

Weboldal: www.liszterzekeny.hu

Képviselő: Koltai Tünde elnök

Képviseltek száma: 4500 fő

Székhely: 1123 Budapest, Ráth György u. 6.

Telefonszám: 1/225-1621

E-mail: info@rakliga.hu

Fax:

Weboldal: www.rakliga.hu

Képviselő:

Képviseltek száma:

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnénk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba.

Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed.

Tevékenységeink:

Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, rehabilitáció keretében:

- komplex diagnosztikai és gondozási háttért biztosítunk budapesti és vidéki orvosi egyetemekkel,

- rehabilitációs táborokat szervezünk,

- részt veszünk a WS szakmai irányelvek befogadtatásában.


Oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés területén:

- heti rendszeres fejlesztő foglalkozásokat (zenés torna, speciális úszás, zene- és drámaterápia, stb.),

- nyári fejlesztő családi táborokat szervezünk,

- együttműködést folytatunk gimnáziumokkal, egyetemekkel,

- konferenciákat, média és sajtókampányokat szervezünk,

- üzemeltetünk levelező rendszert, honlapokat, Facebook oldalakat, YouTube csatornát, stb.

Szociális tevékenység, családsegítés területén fontosnak tartjuk:

- az önálló életvitelt támogató programok megvalósítását

Tudományos tevékenység, kutatás területén:

- a szakemberek munkájának segítését,

- konferenciákon részvételt,

- nemzetközi kapcsolatok ápolását

Székhely: 1089 Budapest, Orczy út 2.

Telefonszám: +36 1 788 3881

E-mail: info@williams.org.hu

Fax: +36 1 314 6664

Weboldal: www.williams.org.hu

Képviselő: Pogányné Bojtor Zsuzsanna

Képviseltek száma: 200-1500 fő

1993-ban alakult nonprofit közhasznú civil betegegyesület

Az egyesület profilja

A Magyarországon népbetegségnek számító stroke prevenciója és a stroken átesettek rehabilitációjának segítése.

Működése

Prevenciós és szűrőprogramok szervezése a betegség megelőzésére, teendők ismertetése, ha környezetünkben stroke gyanús eseményt észlelünk.

Rehabilitációs segítségnyújtás a stroken átesett betegek és családtagjaik számára a kórházi kezelések után.

Facebook, on-line, telefon és személyes kommunikáció, tanácsadás.

Célunk

Stroke esetek számának csökkentése edukációval, segítségnyújtás minden rászorulónak

A stroke „Morbus Hungaricus” (WHO-2009.), évente 45 000 új stroke esemény következik be, ¼ óránként kap valaki stroke-t hazánkban. A betegek¼-e azonnal meghal, több mint 2/3 olyan súlyos fogyatékossággal él tovább, hogy önálló életvitelre többé nem képes.

A betegség fő tünetei: bénultság, afázia, önálló életvitelre képtelenség

2 millió ember veszélyeztetett, rizikó faktort hordoz.

Rizikó faktorok: magas vérnyomás, magas koleszterin szint, túlsúly, cukorbetegség.

Működésünk hídként funkcionál az orvosok az érintettek és családjuk számára a rehabilitációban.

A betegség természete miatt elsősorban a személyre szabott tanácsadásunk működik.

Legnagyobb rendezvényeink:

  • Stroke Napja Rendezvény minden évben

  • SAFE nemzetközi konferenciákon való részvétel évente min. 2 alkalommal.

  • Részvétel az EPF szervezésében megvalósuló Kapacitás Építő Tréningen.

Székhely: 1125 Budapest, Diós Árok 1-3

Telefonszám: +36 1 458 4534

E-mail: strokeliga@gmail.com

Fax:

Weboldal: strokeliga.blogspot.com

Képviselő: Dr Folyovich András

Képviseltek száma: 45 000 - 500 000 fő

nonprofit, civil szervezet, mely

  • a csontritkulásban szenvedőkek és veszélyeztetetteknek kíván tájékoztatást nyújtani magáról

o a betegségről,

o annak megelőzéséről,

o kezeléséről és

o rehabilitációjáról.

Tevékenységünkkel

  • a betegek életminőségének fenntartásához, javításához

  • a csonttörések és elesések számának csökkentéséhez kívánunk segítséget nyújtani, hozzájárulni.

Betegeket, veszélyeztetetteket biztatunk arra (ebben szeretnénk őket megerősíteni), hogy

  • ők maguk is aktívan vegyenek részt saját sorsuk, egészségük alakításában.

Az 1999 - ben megalakult ernyőszervezetünk kiemelkedő fontosságúnak tartja a betegség minél korábbi felismerését és már a gyermekkorban elkezdett megelőzését.

Székhely: 1118 Budapest, Szurdok utca 3a V. em. 503.

Telefonszám: + 36 30 829 1689

E-mail: obme@obme.hu

Fax:

Weboldal: www.obme.hu

Képviselő: Zalatnai Lajosné dr. Tóth Klára

Képviseltek száma:

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ)

A RIROSZ a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

Székhely: 1089 Budapest, Orczy út 2.

Telefonszám: + 36 1 790 4532

E-mail: info@rirosz.hu

Fax:

Weboldal: www.rirosz.hu

Képviselő: Dr. Pogány Gábor

Képviseltek száma: 700 000 fő

SzívSN Országos Betegegyesület


Székhely: 1134 Budapest, Angyalföldi út 36 III/122.

Telefonszám: +36/20-825-8076

E-mail: szivsn@gmail.com

Fax:

Weboldal: http://www.szivsn.hu

Képviselő: Bernáth-Lukács Zsuzsa

Képviseltek száma:

Fabry-Betegekért Alapítvány

Az alapítvány célja a Fabry-betegségben szenvedő betegtársaink támogatása, a betegségről történő tájékoztatás, valamint a betegség korai felismerésének és megfelelő terápiájának elősegítése.

Székhely: 1192. Budapest, Zalaegerszeg u. 18.fszt.2.

Telefonszám: +36 20 977 5312

E-mail:

Fax: +36 1 280 6049

Weboldal: www.fabryalapitvany.hu

Képviselő: Fogarassy Károly

Képviseltek száma:

Hemakromatózisos Betegek Egyesülete

Képviseljük a hemokromatózisos betegek érdekeit, segítünk, eljuttatjuk hozzájuk a betegségről szóló információt. Ha ezt a betegséget idejében kezelik, az érintett egészséges életet élhet; kezelés nélkül súlyos, akár halálos következményei lehetnek. Fontos, hogy a beteg megértse, tennie kell önmagáért és rokonaiért; tudatos, öntudatos és tájékozott legyen.

Székhely: 1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.

Telefonszám: 06-30/982-0592

E-mail: info@hemokromatozis.hu

Fax:

Weboldal: http://www.hemokromatozis.hu

Képviselő: Ábele Mária

Képviseltek száma:

Melletted a Helyem Egyesület

Az Egyesület fő célja, hogy Magyarországon javítsa a koraszülöttek egészséges túlélési arányát, segítse a családközpontú koraszülött ellátás elterjedését. Az Egyesület összefogja a koraszüléssel, koraszülöttséggel foglalkozó orvosok, az egészségügyi szakszemélyzet, a döntéshozók, a civil szervezetek és a koraszülött gyermekek szüleit képviselő különböző szervezetek munkáját.

Székhely: 1124 Budapest, Csörsz utca 41.

Telefonszám:

E-mail: info@mellettedahelyem.hu

Fax:

Weboldal: https://www.mellettedahelyem.hu

Képviselő: Dr. Nádor Csaba

Képviseltek száma: 500 000 fő