MAGYAR WILLIAMS SZINDRÓMA TÁRSASÁG

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnénk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba. 

Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed.

Tevékenységeink:

Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, rehabilitáció keretében:

• komplex diagnosztikai és gondozási háttért biztosítunk budapesti és vidéki orvosi egyetemekkel,

• rehabilitációs táborokat szervezünk,

• részt veszünk a WS szakmai irányelvek befogadtatásában.

Oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés területén:

• heti rendszeres fejlesztő foglalkozásokat (zenés torna, speciális úszás, zene- és drámaterápia, stb.),

• nyári fejlesztő családi táborokat szervezünk,

• együttműködést folytatunk gimnáziumokkal, egyetemekkel,

• konferenciákat, média és sajtókampányokat szervezünk,

• üzemeltetünk levelező rendszert, honlapokat, Facebook oldalakat, YouTube csatornát, stb.

Szociális tevékenység, családsegítés területén fontosnak tartjuk:

-    az önálló életvitelt támogató programok megvalósítását

Tudományos tevékenység, kutatás területén:

• a szakemberek munkájának segítését,

• konferenciákon részvételt,

• nemzetközi kapcsolatok ápolását

Nemzeti Stroke Prevenciós és Rehabilitációs Liga

1993-ban alakult nonprofit közhasznú civil betegegyesület

Az egyesület profilja

A Magyarországon népbetegségnek számító stroke prevenciója és a stroken átesettek rehabilitációjának segítése.

Működése

Prevenciós és szűrőprogramok szervezése a betegség megelőzésére, teendők ismertetése, ha környezetünkben stroke gyanús eseményt észlelünk.

Rehabilitációs segítségnyújtás a stroken átesett betegek és családtagjaik számára a kórházi kezelések után.

Facebook, on-line,  telefon és személyes kommunikáció, tanácsadás.

Célunk

Stroke esetek számának csökkentése edukációval, segítségnyújtás minden rászorulónak

A stroke „Morbus Hungaricus” (WHO-2009.), évente 45 000 új stroke esemény következik be, ¼ óránként kap valaki stroke-t hazánkban. A betegek¼-e azonnal meghal, több mint 2/3 olyan súlyos fogyatékossággal él tovább, hogy önálló életvitelre többé nem képes.

A betegség fő tünetei: bénultság, afázia, önálló életvitelre képtelenség

2 millió ember veszélyeztetett, rizikó faktort hordoz.

Rizikó faktorok: magas vérnyomás, magas koleszterin szint, túlsúly, cukorbetegség.

Működésünk hídként funkcionál az orvosok  az érintettek és családjuk számára a rehabilitációban.

A betegség természete miatt elsősorban a személyre szabott tanácsadásunk működik.

Legnagyobb rendezvényeink:

• Stroke Napja Rendezvény minden évben

• SAFE nemzetközi konferenciákon való részvétel évente min. 2 alkalommal.

• Részvétel az EPF szervezésében megvalósuló Kapacitás Építő Tréningen.

Az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete (OBME) 

nonprofit, civil szervezet, mely

• a csontritkulásban szenvedőkek és veszélyeztetetteknek kíván tájékoztatást nyújtani magáról

o   a betegségről,

o   annak megelőzéséről,

o   kezeléséről és

o   rehabilitációjáról.

Tevékenységünkkel

•     a betegek életminőségének fenntartásához, javításához

•     a csonttörések és elesések számának csökkentéséhez kívánunk segítséget nyújtani, hozzájárulni.

Betegeket, veszélyeztetetteket biztatunk arra (ebben szeretnénk őket megerősíteni), hogy

•     ők maguk is aktívan vegyenek részt saját sorsuk, egészségük alakításában.

Az 1999 - ben megalakult ernyőszervezetünk kiemelkedő fontosságúnak tartja a betegség minél korábbi felismerését és már a gyermekkorban elkezdett megelőzését.

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ)

A RIROSZ a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Eddigi munkánknak köszönhetően a RIROSZ megkerülhetetlen szereplője a ritka betegekkel kapcsolatos döntés-előkészítői egyeztetéseknek. 

A több, mint 700 000 ritka beteg érdekében a szövetség tevékenysége szerteágazó, pl.: a minőségi orvosi ellátás biztosítása a ritka betegséggel élők számára, szakértői központok létrehozása. Nemzetközi partnereinkkel együttműködve folyamatos tevékenységünk a hatékonyabb érdekvédelem kiépítése a célcsoport és környezete számára, munkahelyteremtő támogatás kiterjesztése a ritka betegekre, alanyi jogon járó támogatások elérése, a ritka beteg kártya bevezetése. 

Mindezek mellett a szervezet legfőbb tevékenysége jelenleg a Mentőöv Információs Központ felállítása, melynek célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz, diagnózishoz és ellátáshoz. A projekt legfőbb célja, hogy az érintettek az adekvát szaktudással rendelkező orvosokhoz, intézetekhez, tagszervezetekhez a legrövidebb úton jussanak el, időt és pénzt spórolva. Feladatunknak tartjuk, hogy összekötve a hasonló helyzetben lévő embereket, sorsközösségeket hozzunk létre, ahol egymást segítve tudnak boldogulni a továbbiakban. 

Érdekvédelem: - Részt veszünk a hazai és nemzetközi bizottságok és szervezetek munkájában: Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága, Nemzeti Betegfórum Választmánya, NEAK, Orphanet, Eurordis, IAPO, Európai Betegfórum, CEGRD, ERN. 

Rendezvények: - Ritka Betegségek Világnapja (700 résztvevő, szakmai konferencia, betegszervezeti standok, játszóház, művészeti kiállítás, szórakoztató programok); EUROPLAN konferenciák. 

Részt veszünk az EURORDIS és a CEGRD koordinálta kutatásokban. Sokféle kiadványunk megjelentetése mellett (pl.:„Miért láthatatlanok a ritka betegségek?”, „Háttértanulmány a Ritka Betegségek Nemzeti Tervéhez”, Diagnózisközlési protokoll, a Fehér Holló c. online periodika) évente min. 2 sajtóközleményt és sajtótájékoztatót szervezünk, évente min. 250 sajtómegjelenésünk és riportunk van. 

Köszönhetően eddigi munkánknak 2013 októberében elfogadásra került az EU irányelvekkel harmonizálva a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, mely nagyban javít majd célcsoportunk életminőségén és lehetőségein. 2015-ben sikerült elérnünk a hazai szakértői központok hivatalos kinevezését, 2016-ban pedig sikeresen ösztönöztük az Európai Referencia Hálózatokba történő jelentkezésüket. 

Jelenlegi legfontosabb tevékenységünk az un. Nemzeti Erőforrás Központ kialakításának előkészítése: multidiszciplináris ellátó központ létrehozása a ritka családoknak. 

SzívSN Országos Betegegyesület 

A SZÍVSN országos betegegyesület 2011 szeptemberében jött létre. A városmajori diplomás ápolók és a klinika betegei hozták létre.

Az egyesület alaptevékenységei

Az Egyesület az alábbi közhasznú feladatokat látja el:

1. A betegoktatás, az egészséges életmódra nevelés szakmai fejlesztése és kiszélesítése, különös tekintettel a szociálisan hátrányos helyzetű személyek, és az ún. rizikószemélyek körében. 

2. Egészségmegőrző, betegségmegelőző, felvilágosító kampány szervezése, folytatása a társadalom valamennyi rétege körében, különös tekintettel a szociálisan hátrányos helyzetűek, és a rizikószemélyek körében.

3. A szívbetegek részére az ambuláns rehabilitáció működési feltételeinek megteremtése, társadalombiztosítási finanszírozottságának előmozdítása.

4. Az ICD pacemaker, a Home-monitoring rendszer OEP támogatással történő elérésének előmozdítása, a társadalombiztosítási támogatás feltételeinek elősegítése, megteremtése.

5. Szívbetegek folyamatos tájékoztatása az elérhető kezelési módokról, a legújabb gyógyszerekről, gyógyhatású készítményekről, alternatív kezelési lehetőségekről, tanácsadás az alkalmazható életmódról, étkezési szokásokról. 

6. Szakmai rendezvények szervezése a szívbetegség kezelése, oktatása, ismeretterjesztése érdekében.

Az Egyesület céljainak megvalósítása érdekében továbbá az alábbi feladatokat látja el:

a.)     A szívbetegek érdekeinek képviselete gazdasági, egészségügyi fórumokon.

b.)  Az ország területén működő kardiológiai centrumokkal való szakmai együttműködés megteremtése, a kardiológiai centrumok bevonásával csoportos betegoktatás szervezése.

c.) Szakmai szervezetekkel, érdekképviseleti szervezetekkel való együttműködés alapjainak megteremtése.

 2020 újabb tevékenységei:

1.   Oktatás, edukáció: 250. SZÍVSN előadás megtartása, a Városmajori klinika előadótermében és a Hegyvidéki Kulturális Szalon Nemes-Nagy Ágnes termében.

Témák:

• • • Pacemaker és ICD életmód,

    • Infarktus,

    • Ritmuszavarok,

    • Genetikailag magas koleszterinszint.

    • Prevenció

    • Véralvadásgátló gyógyszerekkel kapcsolatos életmód

2.  Egészségmegőrzés, betegség megelőzés: A SZÍVSN-VSZEK-Hegyvidék Önkormányzat szűrés folytatása: szeptember, október és november 3. hetében, 3 alkalommal komplex ér-szűrővizsgálat: vércukor, koleszterin, vérnyomásmérés, ekg felvétel készítéssel,  hasi aorta-aneurysma, art. carotis ultrahang vizsgálata. 

3.  Tudományos tevékenység:A genetikailag magas koleszterinszinttel élő páciensek csoportbővítése új családtagokkal, cascade szűrések indítása 

4.  Otthoni INR mérő készülék kampány 2 héten keresztül a Hegyvidéken 105 páciensnek 04.20-05.02-ig, az INR mérő készülékek hazai helyzetének javításáért kampány a  Roche Kft. és Berkovics László koordinátor segítségével, a műbillentyűvel élő páciensek érdekvédelmének erősítésével

5.  2020.09.27. Szívünk Napja a Testnevelési egyetemen, az egyesület bemutatkozásával

6.  2020. 10.02. II. országos találkozó: Középpontban a pitvarfibrilláció! Online 1 napos továbbképzés pácienseknek és érdeklődőknek a Városmajori klinikáról   

7. 2020. 11.04-06-ig LI. Egészségügyi Szakdolgozók Országos Kongresszusa előadás Bernáth-Lukács Zsuzsa

8. 2020. 11.26. Hegyvidéki Szabadegyetem előadás  a kerületi lakosoknak ea: Bernáth-Lukács Zsuzsa  

9.  SZÍVSN tornafoglalkozások heti két alkalommal kedden és pénteken 7-9 óráig Faragó Gabriella gyógytornász vezetésével

10.  Kapcsolat-erősítés a hazai szívszervezetekkel

11. További sikeres együttműködés az ESC Patient Fórumával. 

Fabry-Betegekért Alapítvány 

Az alapítvány célja a Fabry-betegségben szenvedő betegtársaink támogatása, a betegségről történő tájékoztatás, valamint a betegség korai felismerésének és megfelelő terápiájának elősegítése. 

Hemakromatózisos Betegek Egyesülete

Képviseljük a hemokromatózisos betegek érdekeit, segítünk, eljuttatjuk hozzájuk a betegségről szóló információt. Ha ezt a betegséget idejében kezelik, az érintett egészséges életet élhet; kezelés nélkül súlyos, akár halálos következményei lehetnek. Fontos, hogy a beteg megértse, tennie kell önmagáért és rokonaiért; tudatos, öntudatos és tájékozott legyen. 

Melletted a Helyem Egyesület 

Az Egyesület fő célja, hogy Magyarországon javítsa a koraszülöttek egészséges túlélési arányát, segítse a családközpontú koraszülött ellátás elterjedését. Az Egyesület összefogja a koraszüléssel, koraszülöttséggel foglalkozó orvosok, az egészségügyi szakszemélyzet, a döntéshozók, a civil szervezetek és a koraszülött gyermekek szüleit képviselő különböző szervezetek munkáját.  

Magyar Reumabetegek Egyesülete